2023年「漸凍人家庭守護天使」勸募計畫

勸募字號: 衛部救字第1121361054號

2023/06/28 ~ 2024/04/26

本計畫提供450個病友家庭經濟生活補助、急難救助、子女獎學金補助、輔具補助、實物給付及照護補助等，協助病友家庭於面對龐大的照護壓力時，得以紓緩經濟困境。提供每戶病友家庭歲末送暖的禮物，並邀請協會理監事與志工一同至病友長期住宿之醫院或機構送上關懷。帶病友走出戶外，透過協會年度的春遊與北中南各區域病友聯誼之活動方式，藉由外出活動紓緩病友與家屬長期堆積之壓力。

邀請您點亮弱勢漸凍家庭的一盞燈

漸凍症好發年齡為40-60歲，男性占六成，當家庭頓失經濟支柱，家屬除要肩負照顧壓力，尚需擔心收入來源，有鑑於此，協會提供會員各式經濟補助。

（一）經濟弱勢病友長期照顧補助：

各縣市政府核定為低收入戶者，非低收入戶經社工訪視，確有經濟困難情事者。

（二）經濟補助：

家庭經濟因疾病造成生活困難者。

（三） 急難救助：

家庭因疾病衍生醫療費用或突發事件，需要緊急支援者。

（四）春節年金：

提供經濟弱勢家庭。

（五）實物給付：

提供經濟弱勢且須依賴管灌配方者。

（六）照護補助：

1.醫療耗材費：限有胃造口或氣切者，醫療耗材補助。

2.看護費：限病友生活無自理能力或氣切，需專人照顧者補助。

3.空窗期台籍人力補助：補助病友外籍看護轉換期時聘僱台籍看護的費用。

希望藉由「看一片藍天～春遊」，病友能散心紓壓、彼此交流與經驗分享，互相激勵。

18年前，尚無智慧型手機，資訊封閉的年代，漸凍人行動力被剝奪，向燦爛陽光下的風景打個招呼都是令人心痛的夢想。那年，協會第一次舉辦大型聯誼活動，帶領病友走向戶外，此活動逐漸成為年度一大盛事，從花蓮太魯閣、七星潭的美麗落日，足跡甚至到過日本沖繩！

困境

一個人出門很容易，背著輕型囊，說走就走，但帶著一位行動不便的病友可不一樣了，尤其是使用維生設備的人，交通規畫、無障礙景點、餐飲、住宿環境都是挑戰，醫療團隊的支持不能少，導致多數病友無法走出天花板，鮮少有機會外出。

我們決定這樣做

本活動「看一片藍天～春遊」由漸凍人協會主辦，每年在舒適的5月進行，邀請本會服務會員與家屬參與，每戶補助病友及一名陪同者完全免費。

預期參與人數

60位病友與90位家屬，一年約有150人參與。