和時間賽跑的小益~希望漸凍晚點來

勸募字號: 衛部救字第1121364111號

2024/09/24 ~ 2024/12/31

患有罕見疾病—肌肉失養症的小益，住在台東海端部落，正讀小三，手腳逐漸無力病情逐漸加重。貧病交迫的壓力下，爸爸一度在浴室燒炭輕生，幸好及時搶救挽回生命。對這個經濟弱勢的家庭來說，慢性病與長期治療帶來的負擔極為沉重，偏鄉兒童的醫療之路需要您的肯愛。

偏鄉醫療資源匱乏，孩子迫切需要援助

根據衛福部的資料顯示，台灣小於14歲孩童佔看病人口的17.55%，卻只使用9.06%的健保資源，歐美國家將兒童視為珍貴的資產，台灣卻陷入醫療資源分配不均，給付少、兒童領域人力缺乏與醫療環境不被重視的困境，抑制了兒童醫療的發展。

擁有豐富的生態資源的臺東，無論是海岸、高山、森林、溪谷，保持著自然完整的風貌，並孕育了多樣的動植物類種，天然美景觸目可見。

很難想像位處於台東縣最北端的海端鄉，一天只有三班公車，要看病，必須遠到台東市，甚至於要遠路至花蓮或高雄大醫院，再快車程至少也要三小時的時間，許多人在半路又再度返回，因為身體的不堪負荷，好不容易下山到了醫院，可能又要面臨醫療設備不足，轉院再轉院。

由於城鄉醫療資源的落差，部落的孩子需要更多的協助和幫忙，讓偏鄉生病的孩子得到平等的醫療對待！

總幫人加油的小益，渴望擁有跑跳的喜悅

小益在出生四個月時，因高燒不退，檢查不出病因，經台東馬偕醫院抽血發現肌肉酵母異常，被列為罕見病童。112年，他在高雄醫院被確診為「肢帶型肌失養症(肌少症)」，主要影響腳關節，導致活動時容易受傷，無法久坐或從事劇烈運動如跑步、爬樓梯或深蹲。目前醫生建議減少運動與受傷風險，雖無需用藥，但需每半年追蹤病情。

然而，近來小益的病情逐漸惡化，手腳越來越無法用力，甚至彎腰或蹲下後無法自行站起來。這樣的變化讓全家人充滿了擔憂，生活的每一步都變得更加沉重。

雪上加霜的是，疾病帶來的經濟，讓本來就不富裕的小益家備感無力與焦慮，尤其是身為主要經濟來源的爸爸，因而選擇輕生，在搶救下才撿回寶貴的生命。全家人現在最大的心願，就是能平安度過這個艱難的時期，並希望能夠為小益找到更好的治療和支持。

讓留守病童不再孤單，成為他們健康的守護者

由於部落工作機會少，近四分之一弱勢家庭無穩定收入，多為經濟弱勢的貧困家庭；許多父母為改善家中的經濟困境，到都市謀生；逾六成的偏鄉孩子多生長在單親或隔代教養的家庭中，導致偏鄉孩童大多都在祖父母的隔代教養或是獨自在家等待父母歸來的「留守」童年，一旦生病，肯愛書屋的老師常常也必須肩負起帶孩子看病的角色。

根據統計，1990～2016年偏鄉與都會區各年齡層兒童死亡率相差高達2至3倍，兒童死亡率城鄉差異極大，偏鄉地區經濟發展低、人口減少，造成醫療資源大量匱乏，偏鄉民眾就醫成本提高、影響孩子的就醫立即性，造成醫療品質及健康保護下降。

醫療資源分配不均的情況下，使得部落醫療照顧加倍困難，每次就醫都是一段迢迢長路，對於偏鄉兒童來說，從一出生就和健康奮戰，期望讓距離不再成為偏鄉孩子成長的最大阻礙。

為偏鄉兒童醫療籌募基金，您的肯愛，孩子的健康有希望。