醫路同行

勸募字號: 衛部救字第1131360547號

2024/07/19 ~ 2025/02/28

唐寶寶因染色體異常，出生即伴隨各種先天性疾病，抱著孩子奔波醫院成了家庭日常，面對不斷出現新病症、新狀況，再堅強的父母也感到無力不安。邀請您支持唐氏症整合醫療照護計畫，減輕照顧者負擔，就醫路程不孤單。

在台灣，大約每1200位新生兒中就會有一位唐氏症寶寶，平均照顧時間長達55年，醫療成本為一般家庭的13倍。
唐氏症者因第21號染色體異常導致多重疾病，一出生就須接受多重醫療照護及早療復健，且要持續追蹤治療、成年後更面臨提早老化，奔波醫院成了唐寶寶家庭的日常，眼科、心臟科、神經科、耳鼻喉科、骨科、牙科…一科又一科排隊掛號、候診，把照顧者折磨精疲力竭。

因應唐氏症者多樣化且漫長的醫療需求，本會於2013、2015年起分別與台大醫院、中國附設醫院合作「唐氏症整合門診」。門診每月1次，以遺傳科為首，另集合10位以上不同的專科醫師為唐氏症者進行照護。每年服務500多個家庭，接觸的就診者年齡分布於0歲到60歲之間，隨著各年齡層不同的發展階段，會遇到不同的問題與困難，就診的安排也需要個別性去調整。因此，透過本會醫管師與照顧者諮詢深入了解，使家庭在就醫過程中能獲得更整體性的照護資訊與協助。

幸好，有你幫忙記得
「媽媽您好，想跟您確認一下我們下個月整合門診的看診…」、「好啊！時間過得好快，半年又過去了，有你提醒真好」。
唐氏症者會因著各自的狀況，而有不同的回診時間，狀況較穩定者，區間可能會拉長到半年、一年。每月門診前，醫管師則會透過電話關心，向家長瞭解唐氏症者的近況，並提醒看診前需完成的檢查事宜，若有發現新問題，也會彙整相關狀況給專科醫師，以便評估相關處置。門診當日，協助報到事宜，並記錄回診狀況及提供諮詢，以利後續追蹤、提醒。

「如果想申請孩子的病歷資料，要準備什麼資料？要怎麼跟醫院說呢？」、「每次看診都很緊張，原本想問的都沒問到…」、「醫生有說孩子好像有什麼狀況，但名字太長記不起來…」
唐氏症者經常合併各式疾病問題，症狀可能是由不同系統所引起，需多科就診以釐清原因，但醫療對於多數人而言是陌生的，加上帶著孩子多科就診的狀況下，光是看診就已使家長身心俱疲，實在很難再顧及與醫師溝通的品質；或在面對新增的疾病問題時，經常覺得不知所措。因此，本會專業醫管師在整合門診裡擔任很重要的角色，從旁協助解答初步的疑惑，並做為醫院與家長之間重要橋樑，全程陪伴，藉此減少家長面對醫療的不安定與無助感。
全國重大傷病卡登記為唐氏症者有3000名之多，現有的服務量遠遠不及需求量，全國唐氏症者整合醫療體制和相關配套仍尚待努力及爭取，讓我們為唐氏症者及其家庭補強健康安全網，用最具體、實際、體貼的方式幫助他們。