2021年「漸凍人家庭守護天使」計畫

勸募字號: 衛部救字第1101361439號

2021/07/06 ~ 2022/04/26

募款用途 1.作為病友經濟補助、急難救助、輔具補助、實物給付及子女獎學金補助，及照護補助(補助內容含各類輔具、醫療耗材、看護費、交通補助費及喘息看護費)。 2.帶病友走出戶外，作為舉辦年度的春遊活動與北中南各區域病友聯誼活動之使用。 3.歲末送暖活動主要為贈送病友家庭歲末送暖的禮物與到醫院與住宿機構送禮並且探視病友。

【各類補助】

計畫起源
漸凍症好發年齡為40-60歲，男性占六成，當家庭頓失經濟支柱，家屬除要肩負照顧壓力，尚需擔心收入來源，有鑑於此，協會提供會員各式經濟補助。

我們決定這樣做
根據社工評估，協助會員申請各式補助。

補助項目
（一）經濟弱勢病友長期照顧補助：
各縣市政府核定為低收入戶者，非低收入戶經社工訪視，確有經濟困難情事者。
（二）經濟補助：
家庭經濟因疾病造成生活困難者。
（三） 急難救助：
家庭因疾病衍生醫療費用或突發事件，需要緊急支援者。
（四）春節年金：
提供經濟弱勢家庭。
（五）實物給付：
提供經濟弱勢且須依賴管灌配方者。
（六）照護補助：
1.醫療耗材費：限有胃造口或氣切者，醫療耗材補助。
2.看護費：限病友生活無自理能力或氣切，需專人照顧者補助。
3.空窗期台籍人力補助：補助病友外籍看護轉換期時聘僱台籍看護的費用。

【子女助學金】

計畫緣起：
當成員罹患漸凍症，家中少了一份經濟來源，卻增加了龐大的照護花費，連帶影響整個家庭的生活，為減輕漸凍家庭子女學業負擔，我們提供子女助學金補助，幫助孩子們安心就學。

補助內容：
每學年給予助學金補助

受惠人次：
協會服務之病友大約為450位，而每年平均約有80人次的漸凍病友子女申請助學金補助。
誠心的邀請大家與我們一起做漸凍人家庭的守護天使，在能力所及之下，盡一己之力守護下一代的未來！
漸凍家庭子女助學金，邀您成為漸凍人的守護天使！

【營養品補助計畫】

計畫起源
疾病造成肌肉萎縮，喉嚨肌肉無力，造成吞嚥困難，時常噎到、嗆到，食量逐漸減少，容易發生營養不良情形！
營養不良影響了1.病友肌肉萎縮加劇2.肺功能加速衰退3.免疫功能損害，嚴重降低生活品質和生存時間。

困境：
營養均衡配方（下稱營養品）能夠有效幫助病友，提升體力、穩定體重，然而，這是一筆沉重的負擔！

我們決定這樣做：
根據社工與營養師的評估，我們會將讓您的愛心，兌換成營養品，贈送至有需求的病友家中。

每一分愛心，化為健康不被浪費。
吃飯凍嘴更easy，邀請您做漸凍人的守護天使。

【輔具補助】

計畫源起：
為協助病友獲得適切的溝通輔具，早日實現開啟漸凍人的另一扇與外界溝通的窗口，特提供設備、評估及材料等經費之部分補助，或輔具借用服務，鼓勵病友運用溝通輔具，參與各項人際溝通。

病友的難處：
漸凍症因病程的退化每個人都不一樣，但時間上都相當的急促，可能核准之殘疾證明是初期，但是轉眼又嚴重惡化，可是行政手續上卻無法跟上病程的演變，導致病友在轉變過程中添購輔具，因而無法及時獲得政府補助。

我們能提供：
我們得到病友的需求，經由專業治療師評估，根據病友及家屬意願給予輔具補助，讓病友得以節省大量的經濟花費。
(一)輔具購買服務：
溝通輔具，如:特殊改良滑鼠、筆記型電腦、特殊溝通軟體設備、眼控電腦、輔具支架…等。
生活輔具，如:特製輪椅、減壓墊、電動床、移位機、站立架、站立式輪椅、爬梯機、抽痰機…等。
(二)輔具租借服務：確認有需求者，我們會提供現有資源免費借用或購買新品提供借用。

漸凍人協會邀請您一起用科技「為漸凍人開一扇窗」！